UMUT        


Melodi AKSOY

Melodi AKSOY

24 Nisan 2021, 12:46

Herkese Merhaba;

Bu aralar çok sık duyduğum ve beni bir hayli üzen, tedavisi çok pahalı olan  SMA hastalığı (gen hastalığı) ile çıkmak istedim karşınıza. Bu hastalığın önüne geçmek için evlenmeden önce çiftlerin gen testi yaptırması çok önemli. Gen testi, geleceğimiz olan çocuklarımızın sağlıklı bireyler olarak yetişmesinde önemli bir rol oynuyor. Devletimizin, evlenecek çiftlere  gen testini zorunlu tutması; tüm ailelerin bu kötü hastalıkla maddi ve manevi olarak sınanmamasının da teminatı olacağını düşünüyorum.

           SMA hastalığına yakalanmış çocuklu ailelerin çaresizliğini, sıkıntılarını gördükçe bir anne olarak çok üzülüyorum. Görüyorum ki duyarsız bir kesime karşı olabildiğince ses olmaya, güç olmaya çalışan duyarlı bir kesim de var. Kitleleri harekete geçiren sosyal medya, SMA hastası çocukların  ebeveynleri için de iyi bir platform. Bu mecradan bağış toplayıp en azından mücadelelerini sürdürüyorlar. Geçmişte biliyorsunuz ki CHP İstanbul Milletvekili Sezgin TANRIKULU,  yılbaşı özel çekilişinden Türkiye Varlık Fonu’na kalan 75 milyon liranın SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılmasını sağlamak için TBMM’de komisyon kurulmasını istemiş, sosyal medyadan birçok  sanatçı ve siyasi isimler destek olmuştu. Şimdi görüyorum ki kendi sosyal mecralarından canlı yayın yaparak bağış topluyorlar. Onların yardım taleplerine ses olan 2014-2019 dönem Bornova Belediye Başkanı Olgun Atilla, CHP İzmir Milletvekili Sevda Erdan KILIÇ, CHP Parti Meclisi Üyesi Hasan Efe UYAR,  Mehmet ASLAN, Avukat Niyazi ÜNALMIŞ, Altay Spor Kulübü ve Ege Ajans gibi birçok   kurum ve  çeşitli meslek gruplarından insanlar sosyal medya hesaplarından  canlı yayın yaparak bu ailelere destek oldular. Duyarsız kalmayıp örnek olan, destek olan, bağış yapan ve sayfalarında paylaşan tüm vatandaşlarımızın desteği çok kıymetli. Maalesef ki SMA hastalığı için toplanan bağış miktarı çok yüksek lakin ama ailelerin umutları, evlatları için çabaları çok yüksek. 24 çocuğumuz yapılan bu bağışlarla kurtuldu. SMA hastalığının çağımızın hastalığı olmaması için ve daha fazla yaygınlaşmaması için gen testinin mecburi tutulması şart. Emek verenlerin mücadelelerinin karşılığını alacağı ve SMA hastası sayısının daha fazla artış göstermediği bir dönem umut ediyorum.

                                                                            Sağlık ve sevgi çevrenizi sarsın.

Yorum Ekle
İsim
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.
Avatar
Gülseren - 3 ay önce
Çok doğru katılıyorum size.????
Avatar
Orhan - 3 ay önce
Çok güzel bir konuya deginmissiniz
Avatar
Gül dm - 3 ay önce
????????????yazılarınızı zevkle okuyorum
Avatar
NESRİN AK - 3 ay önce
Melodi hanım çok önemli bir konu sizi tebrik ediyorum. Başarılarınız daim olsun
Avatar
Adem Gökçe - 3 ay önce
????????????????
Avatar
zeynep zarıçlar - 3 ay önce
Kalemine sağlık güzel kadın ????
Avatar
Gürsel gider - 3 ay önce
Öncelikle paylasiminizdan ve hasas bi noktaya deyinmenizden dolayı tesekur ederim.aslinda toplanan.bagislar eyer her kuruşu 8htiyac sahiplerine dagitilsa hersey daha guzel olur umarım böyle duyarlı hak yemeyen insanlara denk geliriz malesefki suanki Türkiye de hic bir kurumun güveni kalmamış hepsi kendi cuvallarini doldurma derdinde umudum odurki laiklik güvenilir Tam adaletli bi Türkiye kimsenin hakkı yenilmeyen bi adalet istiyoruz çünkü yapılan bağışların ve desteklerin yarisindan fazla yandaşlara ve başımızdaki hukmete gittiği için hic binkuruma öküzden yardim etmek insanin icinden gelmior malesef sizi destekliyorum ve başarılar diliyorum saygilar
Avatar
Bülent Aydın - 3 ay önce
Ben testi hakkında bilgim olmasada kan testi hakkında bilgim vardı ve gen testini sizler vasıtası ile öğren sim ilginiz ve toplum sağlığı için duyarliliginiz dan ötürü minnet ve şükranlarımı,sunarım ????