Kas kaybı ile zayıflığına yol açan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi alan Şehmuz Eren Akatekin, yaşam mücadelesi veriyor. SMA hastası minik Eren’in sağlığına kavuşması için Zolgensma Gen Tedavisi yapılması gerekiyor.

Adana’nın merkez Yüreğir ilçesinde yaşayan Davut ve Keziban Akatekin çiftinin 14 aylık bebeği Eren, SMA hastalığıyla mücadele ediyor. Minik bebeğin sağlığına kavuşabilmesi için Amerika’daki 2.4 milyon dolarlık tedaviyi yaptırması gerekiyor.

Doktorlar, Eren bebeğin en geç iki yaşına kadar Zolgensma adlı ilacı alması gerektiğini belirtirken, yaklaşık 2.4 milyon dolar olan ilacın tedavisi Amerika Birleşik Devletleri (ABD)’nde mümkün.

Çift, 2.4 milyon doları bulan tedavi masraflarını maddi imkansızlıklar nedeniyle karşılayamıyor. Akatekin çifti tek çocuklarını yaşatmak için bir kampanya başlatarak, hayırseverlerden destek bekliyor.

Çift; “Şehmuz Eren 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhis konuldu. 10 ayılıkken ciğer enfeksiyonu ile hastaneye yatırıldı ve bir ay entübe kaldı. Tolere olmayınca trakesomi açıldı. 6 ay ile 10 ay arasındaki zaman içerisinde Türkiye koşulsuz sunulan Spinraza ilacının 4 dozunu aldı. Daha sonra trakesomi açıldığı için ilacı kesildi. Tek tedavisi ve tek kurtarıcısı Zolgensma’yı alması gerekiyor. Minik Eren’in nefes alabilmesi için, cihazsız kalabilmesi için bağış almamız gerekiyor. Lütfen bağışlarınızı esirgemeyin” dedi.

“MADDİ ANLAMDA SIKINTI YAŞIYORUZ”

Eren’in 26 haftalık iken prematüre bebek olarak dünyaya geldiğini belirten baba Davut Akatekin, “Yaklaşık 65 gün küvezde kaldı. Orada solunum sıkıntısı yaşadı. Kortizon tedavisiyle solunum sıkıntısı biraz  giderildi. Sonra taburcu oldu. Tabi ki erken doğduğu için çeşitli sıkıntıları da oldu. Gözlerinde, kalbinde sıkıntı vardı. Bu sıkıntılar zamanla giderildi. 4 aylıkken çocuktaki gelişim sıkıntısını fark ettik. Tekrar hastaneye götürdük. Doktor muayene ettikten sonra boynunu tutamaması, kollarını oynatamaması ve hareketsizliğini fark etti. Bizi Nöroloji doktoruna yönlendirdi. Nöroloji doktoru da gerekli tedbirleri aldıktan sonra SMA Tip 1 hastalığında şüphelendiği için kan örneği istedi. Kan tahlilinin çıkması bir buçuk ay sürdü. Çıkan sonuçta Eren’in SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendik. Başka hastanelere başvurmak zorunda kaldık. Nedeni ise SPRİNZA adında bir ilaç var ülkemize gelen. Bu ilacın başvurusunu Çukurova Balcalı Hastanesi'nde yaptık. İlacın ilk dozunu aldığımız bu süreçte de bazı sıkıntılarımız oldu. Nedeni ise çocuğun prematüre olduğu için belli şartları var. Beyin MR filmi istediler. Psikiyatri doktorunun ve fizik doktorunun puanlamasını istediler. Çünkü bu süreçte ilacımızın ilk dozunu geç aldık. Sonraki süreçte 4 dozunu sıkıntısız bir şekilde aldık onuncu aya kadar. Onuncu ayın sonunda ani bir rahatsızlık oldu. Hastaneye gitmek zorunda kaldık. Ciğerlerinin enfeksiyon kaptığını öğrendik. Yaklaşık 45 gün kadar entübe olarak hastanede yattı. 45 gün sonra Trakeostomi ameliyatı olmasına karar verildi. Çünkü çocuğum kendini tolerer edemiyordu, rahat nefes alamıyordu. Bu ameliyatı olmak zorunda kaldı. Ameliyattan sonraki 3 aylık  süreçte de sıkıntı yaşadık. Çünkü pandemiden dolayı ilacın Türkiye'ye gelememe durumu oldu. Bu dönemde de bu hastalıktan dolayı bazı bebekler öldü. Bazı aileler sesini duyurabildi, bazıları ise duyuramadı. Biz de korkuyoruz” diye konuştu.

“KAMPANYAMIZ ÇOK YAVAŞ İLERLİYOR”

Minik bebeklerinin öleceğinden endişe duyduklarını dile getiren Baba Akatekin, “Geceleri başında nöbet tutuyoruz. Yutkunamadığından dolayı boğulma tehlikesi yaşıyor. Bizim en büyük korkumuz bu. Beşinci dozun başvurusuna gitmemiz gerekiyor. Yeni ameliyattan çıktığı için bir sonraki dozu alma ihtimali yok. Çünkü kendisini hala tolere edemiyor; rahat nefes alamıyor. Beşinci dozu alabilmesi için belli kriterler var. Kriterlerden biri bağlı olduğu bağlı olduğu cihazdan 4 saat ayrı kalması ve fizik bağlama testinden geçmesi. Bu testi geçmesi şu an çok zor. Yaklaşık 2 ay hastanede kaldı ve gerileme oldu. Bu gerilemeden dolayı ilacı almakta sıkıntı yaşayacağımıza dahi şüphelerimiz var. Amerika'da ZOLGENSMA adında gen tedavisi yapan yeni bir ilaç çıktı. Dünyanın en pahalı ilacı. Biz bu ilaca ulaşabilmek için kampanya başlattık. Kampanyamız şu an çok yavaş ilerliyor. Tek isteğimiz evladımızın sağlığına kavuşabilmesi için bu ilacın Türkiye'ye gelmesi. SMA hastası bebeklerin bu ilacı alıp sağlığına kavuşması” ifadelerini kullandı.

“KAMPANYAMIZA DESTEK BEKLİYORUZ”

Başlattıkları kampanyaya destek beklediklerini belirten anne Keziban Akatekin de “Kampanya başlattık. Çocuğumuzun sıkıntısı git gide artıyor. Bakımında zorlanıyorum. Bu kampanya da önce Sayın Cumhurbaşkanı'mızdan, Sağlık Bakanı'mızdan, başta 4 spor kulüplerimizden (Fenerbahçe, Galatasaray, Beşiktaş, Trabzonspor), İş dünyasında güçlü isimli hanımefendiler ve beyefendilerden ve tüm yetkili isimlerden yardım bekliyoruz. Hepimizin evlatları var. Hepimiz anne ve babayız. Bu durum herkesin Çocuğunun başına gelebilir. Böyle bir sıkıntıyı Allah kimsenin başına vermesin. Şu an biz bu duyguyu yaşıyoruz. Çok zor durumdayız. Bu yüzden herkesten yardım bekliyoruz. Türkiye'de SMA adına dernek ve hastane olmasını istiyoruz. İlacını yurt dışında değil de Türkiye'de olmasını istiyoruz. Türkiye'deki 4 futbol takımının kendi yaptıkları kampanyalarda büyük paralar topladıklarını biliyoruz. SMA hastaları için de kampanyalar yapmalarını istiyoruz. Eren’le birlikte Türkiye'deki tüm SMA hastalarına bir ses, bir nefes olmalarını istiyorum. İnanıyorum, el ele verirsek tüm sorunları atlatacağımızı düşünüyorum” dedi.