Son günlerde gündemde olan SMA’lı hastası bebeklerin mücadelesi sürüyor. Genetik bir hastalık sebebiyle oluşan hastalıkta, tedaviyi sağlayan Spinraza adlı ilaç 2016 yılının sonunda Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanmıştır ve SMA hastalığının tarihteki bilinen ilk tedavisi olmuştur. Bu ilaç 2017 yılının Mayıs ayında Avrupa İlaç Kurumu (EMA) tarafından da onaylanmıştır. Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 (SMA Tip-1) hastalığının tedavisinde kullanılan Nusinersen Sodium etken maddeli Spinraza'nın fiyatı 90 bin Euro. Bugünkü kurdan TL karşılığı ise tam 387.090 TL

Dayanışmayı göstermenin sırası şimdi bizde

Sesini duyurmak isteyen bebeklerden biri de Amine Sultan bebek. Annesi Elif Beyzadurna sosyal medyadan sesini duyurmaya çalışıyor. Alperen’İn nefes alabilmesi için hepimize ihtiyacı var. Sma lı bebeklerin sesini duyalım, duyuralım. Bir kahve parası olsun bağışta bulunalım.