SMA TİP 1 hastası Ebrar Nur, yüzlerce SMA hastası bebek gibi yardım bekliyor. Ailesi tarafından ulaştırılan bilgiler;

“Ebrar Nur İnan 05.09.2018 doğumlu 35 günlükken SMA tip 1 kas hastalığı teşhisi konuldu ve ülkemizde uygulanan SGK kapsamında olan SPİNRAZA ilacımızın başvurusunu yaptık ama hastane kaynaklı olarak 6 ay sonra ilacımızı alabildik. Ebrar 6 aylıkken ilk doz ilacını aldı 2 hafta sonra da 2.dozunu aldı ve bazı güzel gelişmeler oldu ama 7.ayına geldiğin de yutkunmasında ve solunumun da sorunlar başladı Bağcılar Medipol Mega Prof. Dr. Sedat Öktem Çocuk Göğüs Hastalıkları doktoruna götürdük yutma testi yapıldı ve yutmasında zayıflık olduğu için NG beslenme sondası takıldı. Oradan beslenmeye başladı, bir hafta sonra da solunumunda sıkıntı olduğu için acil olarak entübe edilerek yoğun bakıma alındı. 4 ay yoğun bakım süreci oldu ve bu süreçte 2 doz ilacını daha aldı sonrasında Enfeksiyon sebebiyle trakeostami açılmak zorunda kaldı ve 5.doz ilacını trakeostami kriteri yüzünden alamadı maalesef ki ilacımız kesildi 10 defa dosyalarımızı raporlarımızı Ankara’ya gönderdik ve hep ret cevabı aldık. Trakeostami olduğu için ve 22 aydır ilacımızı alamıyoruz Bu konuda sesimizi duyurmak için sizlerden yardım istiyoruz.” şeklinde. Ayrıca Facebook’ta Fatma Akbulut isimli vatandaş, yaptığı paylaşımla aileye yardım uzatılması için destek vermeye çalışıyor. Akbulut;

“Yüreğim kalbim ve dualarımla Minik Melek Ebrel Nur İnan’in yanındayım. Merhaba yüreği güzel dostlarım. Sevdiğim bir arkadaşımın 2,5 yaşındaki dünyalar güzeli yeğeni Ebrar SMA hastası. Evde tedavi görüyor. Yardımlarınıza ihtiyacı var. Bu güzel meleğin hayatına hep birlikte güzel yüreğinizle  dokunup elinizden geldiğince yardım ederseniz sevinirim.

Hesap Bilgileri;

Hesap numarasını sizler ile paylaşıyor ve yardım elinizi uzatacağınıza canı yürekten inanıyorum. Mevlüde Şenses Ziraat 27 0001 0024 8989 5105 6850 01” şeklinde gerekli bilgileri paylaştı.